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Notre parcours avant le diagnostic

 

Nathanaël vient au  monde le 11 Octobre 2007, de manière naturelle, après un accouchement très long. Notre garçon est né, c'est le plus beau, nous sommes comblés, une joie innonde nos coeurs, la vie est belle!

Dès sa sortie, la sage-femme nous dit qu'il a "une drôle de tête", légèrement déformée par l'accouchement. Mais il est en bonne santé, tout va bien, rien d'alarmant. Beaucoup d'enfant naissent avec la tête en "pain de sucre".

Les jours, les semaines, les mois passent, notre garçon est un ange. Il fait ses nuits, grandit bien, se porte bien, il est toujours très calme, il y a juste ce crâne pas très harmonieux...

A chaque visite médicale, le medecin évoque la forme de sa tête et explique que c'est très fréquent et très récent comme phénomène, c'est dû au fait que desormais on couche les bébés sur le dos et plus sur le ventre. C'est une plagiocéphalie positionnelle, ça se remet en place tout seul une fois que l'enfant se tient assis.

7 mois, Nathanaël se tient assis. "Il faut un peu de temps" me dit-on. Mais moi, je ne vois plus que ça, j'ai même l'impression que sa tête se déforme de plus en plus.

9 mois, sa tête ne s'est toujours pas arrondie toute seule. Lorsque je regarde mon bébé tant adoré, je vois une tête disgracieuse et c'est insupportable. Je me projette dans l'avenir et l'imagine victime de moqueries, s'en est trop. Devant mon inquiétude, mon medecin m'envoie chez un kiné-ostheo, qui verifiera s'il n'y a pas un torticoli qui serait la cause de cette mauvaise position.

Je ne me pose pas trop de question, je ne suis pas medecin, je prends RDV rapidement auprès de ce kiné, qui a priori a l'habitude de s'occuper d'enfants.

Je m'y rends pleine d'espoir, m'imagineant que peut-etre il allait lui manipuler la tête régulièrement et que tout irait mieux. Malheureusement, il m'avoue qu'il ne peut pas faire de miracle et me conseille de prendre RDV à Lyon, auprès du professeur Mottolèse. Il pratique une technique apparemment innovante et très efficace par le biais d'une orthèse cranienne.

On fait des recherches sur internet, et trouvent différents sites et forum qui en parlent. Cette orthèse est un casque, adapté à la morphologie du crâne, qui possède des points de compression, afin de forcer le crâne à retrouver une forme harmonieuse.

Ce n'est pas très esthetique, mais les resultats semblent impressionnant. Je suis partante, mon mari ne l'est pas. Il trouve la technique trop barbare et a peur du regard des autres. Nous nous tournons alors vers nos proches, qu'en pensent-ils? que nous conseillent-ils? comment prendre la bonne décision?

C'est décidé, on prend RDV. Première rencontre, Nathanaël a déjà 1 an. Notre RDV est tard, 18h30, la salle d'attente est bondée, les gens attendent dans le couloir, assis par terre et semblent venir des 4 coins de la France. On est reçu à 20h45...visite éclair, le professeur mesure le périmètre cranien, caresse sa tête, nous dit qu'il est très beau. Il nous préscrit une batterie d'examens mais nous dit qu'il n'est pas sûr de pouvoir nous proposer le port du casque.

Avec le recul, je pense qu'il savait déjà que notre garçon était porteur d'une autre pathologie que celle pour laquelle nous venions le voir. Nous recevons rapidement les convoquations pour les examens. Il doit passer un examen ophtalmo, un electroencéphalogramme et un scanner 3D. Nous ne savons pas vraiement à quoi servent ces examens, mais bon. Nous sommes en novembre, les examens nous portent à fin décembre.

 A chaque fois que nous nous y rendons, nous rencontrons des enfants avec ce fameux casque, et on se fait à l'idée. L'examen ophtalmo est normal, pas d'oedeme, pas de compression du nerf optique. L'EEG est normal. Arrive le moment de passer le scanner.

 RDV scanner le 31 décembre 2008 à 9h. Pas simple à organiser, Loulou doit être à jeun, on a 2h de route, sans compter le verglas et mon mari ne peut pas m'accompagner. On arrive, on nous installe dans une chambre et Nathanaël est prémédiqué. Pour qu'il soit immobile, il doit être "shooté". Nathou réagit mal à la prémédication, rien ne le calme, il est enervé, on est obligé de faire venir un anesthesiste pour l'endormir. On passe le scanner à 11h. Enfin! plus qu'à attendre la visite du professeur pour avoir les resultats.

 18h, le professeur me demande de le suivre dans son bureau et de m'asseoir à ses côtés. A l'heure où tout le monde s'apprête à réveillonner, les esprits sont en fête, je vais accueillir une mauvaise nouvelle...Il m'annonce que mon garçon a une craniostenose et que pour des raisons neurologiques, il doit être opéré. Il m'explique rapidement à quoi consiste l'intervention, mais il voit bien que je ne suis pas très receptive, encore sous le choc de ce qu'il vient de me dire. Il me dit de réfléchir et de rappeler le service de neuro chir pour avoir des infos et pour donner mon accord. Il me dit qu'il aurait préféré de pas avoir à me dire ça un jour de reveillon...