visite(s)

Le plus dur est-il derrière nous?

Pendant les mois qui suivent l'intervention, Nathanaël fait des progrès incroyables. Sur le plan moteur, il se met enfin debout et commence à trouver l'équilibre rapidement. Comme si quelque chose avait débloquer son developpement. Il commence aussi à babiller quelques mots. On respire enfin, la vie reprend son cour.

22 mois, il marche enfin! on n'y croyait, lui qui se trainait sur ses fesses, il va gagner de l'autonomie rapidement.

Il y a cependant des petites choses qui nous tracassent. Quand on voit des enfants du même âge, voire même un peu plus jeune, on a l'impression que notre Nathanaël est un peu en retard.

A 2 ans, il ne parle presque pas, son vocabulaire se limite à "papa, maman, wouwou, pipi, mange..."

Il fait des choses étranges, ouvrir-fermer des portes, allumer-eteindre pendant des temps très prolongés. Il est très angoissé pas des situations nouvelles, par des gens nouveaux ou nombreux, n'accepte de manger qu'avec toujours les mêmes ustensiles, repousse nos calins et nos bisous, evite les contacts physiques, ne se mélange pas avec les autres enfants. Il ne répond pas lorsqu'on s'adresse à lui, ne regarde pas dans les yeux. Il reste bloquer sur les choses qui tournent. Lorsqu'il est en colère, il devient incontrolable, se frappe, tape les murs...

C'est le début d'un autre combat, notre garçon est là physiquement, mais finalement il est ailleurs.

C'est douloureux pour une maman de sentir son enfant s'eloigner ainsi, d'être encore impuissante, de ne pas savoir quoi faire pour l'aider, comment réagir, et quel est ce mal qui le ronge. Je me force à m'imaginer à sa place pour le comprendre.

On consulte rapidement: neuro-pediatre, pedo-psychiatre, on fait un bilan ORL pour la surdité, un bilan d'ortophonie, un bilan de psychomotricité, des EEG....on ne fait que ça, sans jamais avoir de réponse, sans jamais avoir un diagnostic.

On entend parler d'autisme, de Troubles Envahissant du Developpement, de comportements autistiques, on ne sait pas trop ce qui se passe dans sa petite tête. Lui n'est responsable de rien, mais nous dans tout ça? Il est décidé de lui faire suivre une rééducation psychomotrice avant quelque diagnostic, pour ne pas perdre de temps.

C'est un vrai combat, les RDV à droite à gauche, des delais d'attente tres long. Et faire face à l'entourage. L'entourage qui ne comprend pas toujours ce qui se passe, qui n'imagine peut-etre pas la souffrance des parents et de l'enfant, qui ne vit pas au quotidien avec des crises d'angoisses demesurées, qui ne sait pas toujours observer. Je bouillonne lorsque j'entend "il est tres sage", parce que je sens qu'il est simplement absent. Je bouillonne quand quelqu'un essaie absolument de lui faire un bisou, parce que je sens que pour lui, c'est comme une agression. J'essaie de partager avec lui ce sentiment de mal-être pour mieux le comprendre. Il ne communique pas, mais il existe forcément un moyen de rentrer en contact. C'est un enfant différent simplement. On doit lui consacrer du temps, beaucoup de temps, tout notre temps, pour le stimuler, pour echanger, qu'il ne perde pas pied.

On nous oriente vers la MDPH, pour obtenir une aide financière pour prendre en charge la rééducation, qui ne sera pas remboursée par la sécurité sociale. Des mois d'attente pour avoir une réponse, en attendant on puise sur nos économies, mais peu importe, il ne faut pas perdre de temps.

Voilà, il est reconnu handicapé, invalide à 65%....Cela ne veut rien dire du tout, cela ne nous dit pas ce qu'il a exactement, mais c'est écrit noir sur blanc et ça fait mal.

Un an de rééducation ont été necessaire pour que notre Nathanaël s'ouvre au monde. L'objectif de la rééducation, était de l'aider à sortir de sa bulle, de nous aider nous parents à créer le contact avec lui.

On ne saura jamais si ses troubles du comportement sont dus à un traumatisme lié à son opération, ou s'il y a une explication neurologique derrière tout ça. 

Maintenant, le plus dur est derrière nous!